Четверг, 21.11.2024, 10:58
Общество поддержки больных целиакией в Екатеринбурге и Свердловской области
Главная | Регистрация | Вход Приветствую Вас Гость | RSS
Меню сайта
Дополнительно
Статистика

Онлайн всего: 1
Гостей: 1
Пользователей: 0

13:06
Краткие итоги встречи с Министерством Здравоохранения

1. Питание в детских садах и школах. 
Минздрав не имеет непосредственного отношения к питанию в ДОУ, но готовы осуществить полную поддержку на всех совещаниях в Министерстве образования. Дальнейшие наши действия – встреча с министром образования.Обеспечивать питание нам обязаны, это подтверждается конституцией РФ, многими федеральными законами, у всех детей одинаковые права, все дети могут посещать ДОУ, но питанием должно обеспечивать детей государство. Как временная мера хотя бы добиться разрешения приносить своё питание, далее продвигать свой проект по доставке б/г еды для детей. Необходимо подготовить доклад с освещением проблемы целиакии и как мы видим решение проблемы.
Подготовка доклада – Лилия Юзеева.
2. Мука. 
Вопрос в марке муки – почему выдают Диетику, а не Shar. Как рассчитываются нормы на каждого человека. Необходимо разработать предложение по смене муки Диетика на муку Shar, официальное письмо со всеми тех. регламентами. Для начала на детей, далее будем решать вопрос со взрослой мукой. 
Помощь в подготовке письма – пока никто не вызвался, желающие взять на себя подготовку, пишите. 
3. Летний отдых и оздоровление детей. 
Будем решать какие варианты помимо Балтыма у нас есть. Санкт-Петербург ездит в Евпаторию. Будем работать в этом направлении, чтобы наши дети тоже имели такую возможность. 
Курирует – Галина Абакумова 
4. Запись к Джалиловой. 
Проведена договоренность, будем встречаться с заведующим поликлиникой, с главным гастроэнтерологом города, обсуждать сложившуюся ситуацию, решать вопрос с внеочередной записью, по доп. талонам, но без ожидания. 
Курирует – Галина Абакумова 
5. Инвалидность. 
Льготы, соц поддержка. Будем добиваться. Минздрав считает что дети с целиакией имеют ограничение в здоровье и могут получать инвалидность. Необходимо подготовить письма. 
Курируют – Вера Пынзарь и Наталья Хитущенко 
6. Лекарственное обеспечение. 
Имеем возможность получать бесплатно лекарства. Два вида препаратов – фосфалюгель и группа препаратов панкреатинов (креон), делается через гастроэнтеролога, он выписывает направление, далее идете к терапевту и он выписывает бесплатный рецепт. Есть номер постановления, которым можно подтвердить данную льготу. Кому нужно, обращайтесь. 
7. Прибор Nima. 
Прибор который определяет наличие глютена в продукте. Сам прибор строит около 16 тыс. руб. И к нему идут расходники - одноразовые капсулы, в упаковке 16 штук стоимостью около 4 тыс. руб.Одна проверка - одна капсула. Дети с сахарным диабетом обеспечены тест полосками, нашим детям есть большая необходимость измерения продукта на следы глютена. Будем заниматься этим вопросом. Минздрав предложил искать спонсоров, которые купят нам прибор, мы его протестируем и опишем результаты, что действительно нашим детям он жизненно необходим и обосновываем - для того чтобы расширить рацион нужно такое-то количество приборов и такое-то количество капсул. Так же необходимо будет составить письма для спонсора и последующее обоснования необходимости прибора. И ищем все вместе спонсора!


Все предложения рассматриваются, любой желающий может примкнуть к любой группе ответственных!

Просмотров: 570 | Добавил: Lilu | Рейтинг: 0.0/0
Всего комментариев: 0
avatar
Вход на сайт
Поиск
Календарь
«  Ноябрь 2018  »
ПнВтСрЧтПтСбВс
   1234
567891011
12131415161718
19202122232425
2627282930
Архив записей
Друзья сайта
Copyright MyCorp © 2024
uCoz